당원병 혈당관리 물품 본인부담금 지원 언제부터?

당원병 혈당관리 물품 본인부담금 지원 언제부터?

당원병 환자들이 혈당 관리를 위해 필요한 연속혈당측정용 전극, 혈당측정검사지, 채혈침 구입에 따른 본인부담금 지원이 2027년부터 시행된다. 이는 희귀질환자 의료비 지원사업에 관련 항목이 신설되면서 가능해진 조치다.

질병관리청은 2027년 상반기부터 당원병 환자에게 해당 혈당관리 물품을 본인부담금 없이 지원할 계획이라고 9일 밝혔다. 당원병은 글리코겐을 포도당으로 전환하는 효소가 결핍되어 간과 근육 등에 글리코겐이 비정상적으로 축적되고, 이로 인해 저혈당이 반복되는 희귀질환이다. 2025년 기준 국내 환자 수는 약 344명으로 알려져 있다.

당원병 환자들은 혈당 유지를 위해 옥수수 전분을 지속적으로 복용해야 하며, 저혈당 응급상황 예방을 위해 주기적인 혈당 측정이 필수적이다. 질병관리청은 이미 2025년 9월부터 희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 특수식인 옥수수 전분 구입비를 지원하고 있다.

지난 9월 8일 건강보험정책심의위원회는 당원병 환자의 혈당 관리에 필요한 연속혈당측정용 전극과 혈당측정검사지, 채혈침을 요양비 지급 대상으로 확정했다. 이에 따라 요양비 지급은 2027년 2분기부터 시행될 예정이다.

질병관리청은 본인부담금 지원을 위해 2027년 상반기 중 관련 지원 항목을 신설하고, 국민건강보험공단과 협력해 지원 대상자 자격 연계 및 의료비 지급 프로그램 개발을 추진할 계획이다. 구체적인 지원 방안과 시행 시기는 관련 지침 개정을 거쳐 확정된다.

또한 2027년부터 희귀질환자 의료비 지원 대상자 선정 시 부양의무자 가구의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지한다. 우선 당원병을 포함한 간병비 지원 질환, 극희귀질환, 염색체질환에 대해 부양의무자 기준이 폐지될 예정이다.

임승관 질병관리청장은 "당원병뿐 아니라 모든 희귀질환자가 질병으로 인한 어려움과 불안을 해소하고 의료비 부담을 완화할 수 있도록 국가책임 강화를 위해 최선을 다하겠다"고 밝혔다.